时光之穴

时光之穴的住民,还会有什么呢?
住民最爱食谱:少天饭
原料:黄少天一只。
方法:低糖,少油,无盐,可加少许芥末,以充足爱意和适量泪水浸泡后料理完毕。口感鲜脆,营养丰富,初入口激爽,回味绵密,又时不时会刺激味蕾给你惊喜。忌与秋葵同食。

恶性肿瘤患者的心理变化特点,以及其他慢性病相关

原PO的“关于肿瘤、疾病与同人作品”召唤起了我的热情(×),我就在这个基础上稍微加点自己的想法和经历。


首先是恶性肿瘤患者的心态。

几乎每一个恶性肿瘤患者都经历过这样一个心理变化过程:

1、震惊否认期:无法相信这个事实,要求复查,甚至辗转多家医院就诊、咨询,企图否定诊断。这是人类一种很正常的保护性心理反应,但如果持续时间过长,可能会导致延误治疗。

2、愤怒期:患者开始不得不接受这个事实,然后开始恐慌、哭泣、愤怒、悲哀、烦躁、不满,会产生“为什么是我”、“这个世界太不公平了”的想法,并为了发泄自己的痛苦,而拒绝治疗,或者对家人、医护人员产生迁怒。

3、磋商期:患者开始接受事实,并表现出积极的求生欲望,遵从医嘱,治疗都很配合。但缺点是因为希望奇迹发生,可能会有病急乱投医的行为出现。

4、抑郁期:患者表现得似乎对周围人事物都很漠不关心,但对自己的病仍很注意,心情抑郁,容易发生意外行为。

5、接受期:有些病人经过激烈的内心挣扎,正确认识到生命终点的到来,心境变得平和,通常不愿多说话。


虽然说每个人的性格不同,肯定在个人心理变化上会有差异,不同时期的长短也不同,但上述基本上是一个肿瘤患者不同阶段最常见的心理状态。

其实不论是肿瘤,还是其他重大疾病,对于一个人来说,这就是一个“大挑战”,我们可以称之为“应激事件”。它会突然打破一个人的生活的常态,让他进入一个“非常态”状态,他需要调整、适应,学习接受自己的角色改变,甚至要接受自己的生存权这一最基本需求可能无法满足的重大打击。

在这种情况下,无论是多么坚强的人,他的内心都必然受到极大的冲击,也会出现一些可能和他以往大相径庭的行为和表现。但是绝大多数的同人写手毕竟还缺乏这方面的经验,所以在描写绝症或者重大疾病梗的时候,就很容易走向两个极端:一个是千人一面的模式,可能会让人感觉“除了套用这个名字外其他性格表现似乎和他没啥关系”;另一个就是纯粹拿疾病当噱头,你根本看不出这个人的心理发展和疾病有啥关系。这显然都不是作者和读者想看到的。


其实写手可以参考一些,这样一个恶性肿瘤患者常见的心理变化过程,然后根据一个角色的性格来做一些调整。

比如积极乐观又坚强的人,他可能会更快进入磋商期,虽然也会震惊、否定、愤怒,但他会相对其他人更容易接受事实,并往好的方向努力。

比如野心勃勃又好强的人,他的愤怒期或许是很值得去着力捕捉与书写的,因为他更容易陷入“卧槽为什么是我,我的野心和梦想就这样被断绝”的悲愤之中。

再比如性格平和的人,有的人是逆来顺受、随便搓揉,有的人则是现实主义、理性挂帅,那么这些人的表现上也会出现自己的侧重点。

在大处符合一般规律,在细节上根据“这个角色”的特点来重新调整比例,或许会让你描写的绝症患者显得更真实,也更容易被读者接受。


至于疾病梗本身,其实我个人一直倾向于:写疾病,但不必总往死里写。

我接触过的大多数医生,都抱持这样的观点:当你越了解医学,就会越明白,其实现代医学能够真正完全治愈的疾病,实在是太少太少了。大到肿瘤,小到感冒,很多时候医生做的不过是帮你调整好状态,让你能够自然度过病程痊愈,或者让你维持在一个稳定的状态,安安稳稳保持长期生存,“能够活得还不错”就已经是非常理想的了。

而任何一个人,首先他一定会患病,没有人可以一辈子不生病;当他患病的时候,他又一定会表现出一些在身体健康的日常生活中,可能不会表现出的另一面,这在创作中就是很好的冲突、变数,我更爱说这是“满满的戏肉”。

但是绝症梗容易遭人弊病,一则是作者本身对于疾病不了解,写出来的容易荒腔走板;二则很容易变成“纯粹为虐”,就和拿着洋葱去熏人好逼出眼泪一样,算不得高明。所以善用疾病梗,但不必非得是绝症,考虑考虑慢性病也不错嘛(滚)。


当然,严肃的来说,任何一个慢性病患者都是非常辛苦的。几乎所有不同科室对于该科慢性病患者的调查都显示,患者中伴发抑郁、焦虑的比例非常惊人,哪怕只是一个现在很常见的糖尿病,其中半数以上的人都存在不同程度的抑郁和焦虑。这些负性情感不仅让患者痛苦,同时还会进一步影响他们的治疗和控制效果。

另外,一些患者的家属在长时间身心透支、照顾患者的过程中,也会出现抑郁表现,这在老年卒中(中风)患者和老年性痴呆患者的家属中表现极为明显。

真正是应了那句“病倒一人,苦了全家”。


最后,关于肿瘤部分,原PO已经写得非常专业了,我就对下面一些稍微补充点。

1、风湿免疫类

这是一大类疾病,说真的,病程长,而且痛苦。不过也不用太绝望,比如红斑狼疮,大部分患者的病情不会有那么重,规范治疗仍可控制;强直性脊柱炎、类风湿性关节炎等除了激素治疗,现在也多了一些生物制剂,而且规范使用非甾体类抗炎药(就是一些解热镇痛药)对其也有治疗和控制效果,副作用控制比之以前已经得到了很大的进步。

2、甲亢、甲减等内分泌疾病

现在甲亢、甲减、甲状腺结节的发病率极高,最近一项全国10个省市的调查提示,在成年人中5-10人里就有一个人的甲状腺是存在问题的(只是很多人自己还不知道)。甲状腺作为一个内分泌器官,出现问题不仅仅是影响到内分泌,还可能尤其影响到多个器官和系统。

比如甲亢患者容易有的心慌、手抖、亢奋;甲减患者的体重增加、神情淡漠、反应迟钝,女性患者甚至会有不明原因的反复流产(我知道曾经有位女性连续流产7次,结果甲减治疗后就平安怀孕生了……这在内分泌科并不罕见),另外曾经患上甲减现在被ADC协会认为,可能会增加未来患老年性痴呆的风险;甲状腺结节则要注意其恶性程度,所幸甲状腺癌的恶性程度比较低,存活十多年不算是难事……而这类疾病几乎都需要长期治疗,并且极易反复。

(所以我曾经开玩笑说与其你写全职选手得绝症,还不如写写甲亢……当然,我当时特指的是一些病情程度较轻、控制良好的)

3、神经系统疾病

这些疾病患者都蛮辛苦的,而且很多都缺乏有效的治疗药物与治疗方法,往往只是“控制病程进展”——通俗来说,就是让病情不至于快速加重,最好能不进展,但想痊愈什么的,就别太什么了。

而且现在发现,神经系统疾病和精神心理科的疾病经常会交叠,最常见的就是在老年人中,老年性痴呆可能最早表现为老年性抑郁,然后在1-2年后出现痴呆症状;老年性抑郁又会带来老年性痴呆表现,而在抑郁治疗情况良好后,部分患者的痴呆会减轻,但也有些患者是真的就呆了……

所以这类患者一方面由于病情本身对大脑(神经系统)的影响,一方面由于病痛的长期折磨,出现抑郁等问题的几率特别高,而且他们的家属中出现这类问题的几率也非常高。


小笔记织毛衣:

写这一篇的起源大约是看了一些以主角绝症为设定的作品,有些想法不吐不快。所以想根据自己的经验与理解写一写,不一定完全李菊福,术语方面尽量写的浅显,也希望有兴趣的GN可以一起讨论^^。

 

个人经验、个人想法,不针对任何个人与作品。

 

一、肿瘤(癌症)晚期患者的真实状态?

【肿瘤】是一个大范围的广义词汇,包括良性肿瘤及恶性肿瘤,人们常说的癌症通常是指恶性肿瘤。在世界范围内,许多早期恶性肿瘤已经能通过手术、放化疗方式达到长期缓解乃至治愈的目的,带瘤生存的主张也已经有许多良好的实践,许多治愈的肿瘤患者也将患病的经历作为特殊的人生体验,这是一个蛮有趣的题材,我觉得也可以写一写,不过今天主要讨论的是恶性肿瘤晚期的患者。

 

  1. 原发症状:

这是一组与肿瘤来源和部位相关的症状,包括疼痛、出血、压迫症状等等。说得形象一些,肺癌咳嗽、咯血,胃癌胃痛、呕血,直结肠癌便血、便秘、腹痛,颅内头疼、压迫视神经导致视力障碍等等,这些都是比较常见的原发症状。

 

原发症状出现的时间因疾病而异,一般来说恶性肿瘤早期不会很重,容易被当成普通的感冒、胃肠炎,到了有呕血、咳血的状态基本上都是晚期

 

此外还有一些不常见的,比如神经内分泌相关的,甲状腺、胰腺、肾上腺、交感神经节相关的疾病,会伴有相应激素分泌的异常增加,产生心悸、肌肉震颤、血糖、血压严重异常等等特殊症状。

 

 

2.疼痛

疼痛是所有恶性肿瘤晚期患者的共同症状,作者们常写“医生说XX还有XX月可以活”,那么在这“XX月”里,至少有2-3个月的时间会与不同程度的疼痛相伴。

 

肿瘤相关的疼痛,俗称“癌痛”,这是一个怎样的概念?

首先它与原发肿块的疼痛不同,并非长在哪里就痛在哪里,癌症晚期基本伴有肿瘤细胞的全身扩散,脑子里也是癌、肝里、肺里也是癌、骨头血液里都飘着癌细胞,那么会有哪里不疼呢?

没有。

 

所以在这样的设定下,癌痛是对患者最大的折磨。用我们常用的疼痛评分做个比方,0分是完全不痛,10分是无法忍受。5-6分开始需要医疗干预,一般我把自己姨妈痛(捂脸)定位在5分。

 

那么癌痛是几分呢?8-10分。

对于肿瘤晚期的患者,普通的中轻度镇痛药物(比如我们常用的芬必得(布洛芬)、加合百服宁(对乙酰氨基酚))等是基本无效的。常用的阿片类药物有吗啡、杜冷丁等等。

 

有时片剂口服仍旧无法满足需求,那便需要使用镇痛泵以及注射剂。我国关于麻醉镇痛药品的管理规定,门诊开具的麻醉处方用于癌痛病人,注射剂最多不超过三天,口服制剂最多不超过2周。

 

如果癌症晚期患者想要远离世事安静地度过最后一段日子,那他要一定考虑镇痛剂够不够。

 

 

3.消瘦与恶病质

这也是最常见的肿瘤晚期患者的共同症状,伴随着疾病进展和个体消耗会越来越重。什么是恶病质,大家可以去百度一下这三个字,就会有一个直观的感受。

 

肿瘤也是生长着的活细胞,会与正常组织细胞争夺养分,同时由于人体的疾病状态,呕吐、胃口差等等原因,无法正常吸收食物中的营养,导致患者日渐消瘦,营养状况极差,对感染等其他疾病的抵御能力也少得可怜。

 

瘦是最直观的表现,恶病质也包含了体弱、易病、病不易好、乏力、精神淡漠等等的其他症状。

 

4.治疗相关的症状

在肿瘤的治疗中放化疗是很重要的成分,化疗主要是化疗药物,通过口服或注射的方式给药,而放疗则是指大剂量的射线照射包括肿瘤在内的部位,有局部放疗和全身放疗的差别。

 

首先是化疗,我常和人说化疗药都是毒药,在杀伤肿瘤细胞的同时也会杀伤正常细胞,因此也会出现严重的化疗副反应。常见的也是影视文学作品最爱描写的,就是恶心呕吐和脱发。

根据化疗药物的不同,副反应也千差万别,但大多的化疗药物又有一定的骨髓抑制反应。

什么叫骨髓抑制呢,就是骨髓内的正常造血细胞被化疗药物影响,导致无法生成正常的红细胞、白细胞和血小板等血液成分,因此在化疗一个疗程后的一定时间内(通常是2-3周)患者的血细胞含量会低到临界值,归纳一下就是:

白细胞低-对外界的免疫力极差,易感染,而且是重感染

红细胞低-严重的贫血症状:苍白、乏力、头晕

血小板低-容易自发性出血,皮肤出血点、鼻血、呕血、血尿等等

所以在这个阶段需要大量的血制品支持,输血、输血小板、蛋白等等。

 

随后是放疗,副作用参见核泄漏,当然与核泄漏的剂量相比放疗还是很少很少的,但疼痛、恶心呕吐、照射部位的皮肤炎症、肌肉萎缩等等是相当普遍的。

 

当然,放化疗相关的经济费用问题,还有各类靶向治疗新药的昂贵费用,也是文里小受或女主卖身救母的主要原因(喂)

 

二、其他不是绝症、胜过绝症的慢性疾病

 

实际上除了只能活几个月的癌症晚期以外,还有许多不是绝症的慢性疾病,在长期的疾病过程中给人巨大的折磨。

  1. 风湿免疫类:

红斑狼疮(轻舞飞扬那个)、强直性脊柱炎(周董那个)、类风湿性关节炎等,以及各类慢性肾病,这类疾病多半需要激素及免疫抑制药物治疗,长期激素的副作用会导致肥胖、外形及性格改变,有时候甚至需要终生用药来维持生存。

 

  1. 甲亢、甲减等等内分泌疾病,以及腺体切除后的状态

这类疾病多半需要长期或终生服用药物维持正常的生理功能,具体在这里不做枚举。

 

  1. 脑卒中(俗称中风)、脑瘫、癫痫等

这一类疾病多伴有神经系统的症状:肢体瘫痪、功能异常、抽搐

有些需要长期卧床有人服侍,有人帮助生活,也会遭受巨大的社会心理压力。

 

  1. 抑郁、躁狂、厌食症等心境障碍

这类疾病也被写的比较多,精神科比较专业,我也不能随便写,希望能被谨慎对待。

 

三、为什么我们要描写疾病?

 

这些疾病那么可怕,有些妹子看到这里也许已经打退堂鼓了,那我们为什么要在同人作品里描写疾病呢?

 

个人观点是,在疾病的状态下无论是患者本人还是周围的人都在承受变故,从情节的角度来说,这就是可以产生剧情冲突的地方。

虽然我自己经常舍不得让自己的cp受苦,但每个人想法不同,客观地讲,这类疾病可以挖掘人的另一面,很有意思的。

温和的人会变得烦躁,自信的人会变得恐惧怯懦,话多的人会沉默,缄默的人会开始絮絮叨叨,写同人作品有时候会追求一些“不一样的东西”,疾病或其他变故正是可以起到引出这一变化的作用

当然,增进感情制造氛围这一类的功能不用多提了。

 

我个人比较不喜欢的做法是:在文里写XX得了什么病,但只是因为他需要这么一个情节,却避开这个疾病的特点与本质,根据自己臆想的疾病进展去描写这个疾病,这样既是对疾病和广大患此病的患者的不尊重,也是对角色本身的轻视。

 

虽然医疗题材或疾病题材最容易出bug,但从我个人的角度仍旧还是希望看到作者们去描写的。

一个好的作者,无论是同人还是原耽,都应当是对人物、题材、事件做过认真的揣摩与全面了解的,在这样一个了解的过程当中,也会对这类疾病及患者有一定的认识,在跟随主人公心境变化的时候,自己也会对人生有更深刻的理解吧。

从不要脸的角度来讲,对提高基础卫生教育是有益的,遇到这类患者的时候,你会更关心他、更懂得他(你就特么扯吧)

 

写得啰嗦了,大家包涵。

 @看门大爷  @黑翼之巢 @

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